Semergen SOLIDARIA

SEMERGEN Solidaria colabora con AMES haciendo "el camino del ovillo"

Este 2 de junio es el Día Mundial de la Miastenia, y SEMERGEN Solidaria ha decidido colaborar con AMES (Asociación de Pacientes con Miastenia) un año más apoyando a los pacientes con esta patología, en esta ocasión, a través de una bonita iniciativa como es el tricotado de mantas para donarlas a las personas más vulnerables a través de la Asociación de Labores Solidarias de la IAIA (Asociación IAIA).
 
SEMERGEN Solidaria está muy implicada con esta iniciativa porque desde hace tiempo colaboramos con AMES y nuestro objetivo fundamental es la defensa de los derechos humanos. El año pasado nos calzamos las botas y nos fuimos a recorrer una etapa del Camino de Santiago con miembros de AMES, y este año también hemos decidido apoyarles de nuevo haciendo el camino del ovillo”, apunta Mari Carmen Martínez Altarriba, secretaria del área solidaria de SEMERGEN.
 
Y es que AMES lleva dos años cambiando la forma de reivindicar su día mundial. “Siempre que llegaba la fecha hacíamos lo típico: charlas, jornadas formativas en el ámbito hospitalario… Hasta 2016 que decidimos dar una vuelta de 360o y utilizar este día para reivindicar la miastenia a través de actividades que verdaderamente nos suponen un esfuerzo físico”, indica Nieves Rodríguez, vicepresidenta de AMES.
 
La miastenia es una enfermedad rara, crónica, neuromuscular y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y la fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y que se calcula que afecta a unas 10.000 personas en España. Según indica AMES, aunque se trata de una de las dolencias neuromusculares con mejor pronóstico, puede ser una enfermedad muy invalidante que afecta seriamente a la cotidianeidad del paciente. “La miastenia es una enfermedad que se vive dentro de tu casa, ya que por el agotamiento físico no puedes hacer una vida normal y disminuyes mucho tus relaciones sociales. Por ello este tipo de iniciativas, porque suponen todo un reto para nosotros”, señala Nieves Rodríguez.
 
Con todas las mantas tricotadas, más de 60 y de color verde por ser el color oficial que representa a la miastenia, se hará un gran lazo solidario que se expondrán en las ciudades de Madrid, Valencia y Bilbao. “Queremos transmitir la importancia del tejido asociativo en el que las asociaciones nos tenemos que unir para poder llegar más lejos, por eso el colaborar con SEMERGEN Solidaria y la Asociación IAIA”, remarca la vicepresidenta de AMES.
 
Estas mantas han sido realizadas por manos procedentes de diversos lugares de España y con diversas patologías aparte de la miastenia: pacientes con problemas de salud mental, personas procedentes de centros de terapia ocupacional e inclusive de residencias de ancianos. Sin embargo, Nieves Rodríguez nos recalca que otras manos muy importantes también han participado: las manos de las madres de los pacientes con miastenia. “Ellas siempre han sido nuestras grandes compañeras en la enfermedad, las que viven día a día la miastenia con nosotros. Muchas de ellas no sabían tejer, por lo que su voluntad de ayudarnos ha sido aún más emotiva”. 
 
Por último, Nieves Rodríguez no se olvida de agradecer a los miembros de SEMERGEN Solidaria toda la ayuda recibida, especialmente, porque ha sido iniciativa propia unirse al proyecto de AMES. Tal y como indica Mari Carmen Martínez Altarriba,“tenemos un compromiso social, y por ello, tenemos que ayudar a hacer visible lo invisible porque es la única forma de que reciban más recursos a nivel administrativo y económicos para investigar sobre esta enfermedad rara”.