Actualidad Médica

21 de Marzo de 2019

Día Mundial del Síndrome de Down: "La suerte de tenerte"


Promover la conciencia y la visibilidad de las personas con síndrome de down, así como las necesidades y los problemas asociados a ella. Este es el objetivo principal del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora hoy, 21 de marzo. Se trata de fomentar valores como la dignidad e independencia de las personas que sufren esta alteración cromosómica, además de luchar por la igualdad, su bienestar e inclusión. 

 

Fue, a finales del año 2011, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó dicha fecha, por lo que la primera celebración "oficial" fue el 21 de marzo de 2012. Sin embargo, hay que decir que ya había comenzado a celebrarse varios años antes, por las asociaciones de Síndrome de Down. La elección de este día tiene mucho simbolismo, ya que las personas con síndrome de down se caracterizan por tener tres cromosomas en el 21 y de ahí que se festeje el día 21 del mes 3.

 

A día de hoy, se calcula que afecta a uno de cada 733 bebés. Se estima que casi el 85% de los bebés con síndrome de Down sobreviven un año y 50% de ellos vivirán más que 50 años. Este síndrome se conoce también como trisomía 21, y se basa en un desorden de cromosomas que afecta a características físicas y mentales, así como a estilos de aprendizaje, entre muchos otros factores. Con motivo de este día, la asociación "Down España" ha lanzado el lema "La suerte de tenerte", una campaña que pretende ser un homenaje a lo que aportan las personas con síndrome de Down a los que les rodean

 

"Si bien hace pocas décadas, desde el punto de vista médico, se consideraba un problema patológico, en la actualidad esta condición se entiende como una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana", asegura Rosendo Bugarín, vocal de Comunicación del grupo de trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen). Las personas con síndrome de down presentan características comunes, existe en todas las partes del mundo y, habitualmente, tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, en las características físicas o en la salud. La mejora de todas estas habilidades no depende sólo de las características genéticas, sino que los factores sociales, familiares, educativos y el entorno, en general, juegan un papel fundamental.

 

En las últimas décadas se ha avanzado mucho en la inclusión social de las personas con síndrome de down. "Ya desde hace varios años, la estrategia se basa en un enfoque inclusivo que promueva su integración en todos los ámbitos sociales, como pueden ser por ejemplo los culturales o deportivos y, por supuesto, los laborales". "Tal y como destacaba el lema del año pasado, se trata de que las personas con síndrome de down estén habilitadas para expresarse, ser escuchadas e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que puedan integrarse plenamente en las comunidades". Quizá el mejor ejemplo práctico lo podemos ver al comprobar cómo ha cambiado la esperanza de vida en las últimas 3 o 4 décadas, en estas personas. Han pasado de vivir en torno a los 30 años a superar los 60, es decir, la esperanza de vida, cuando menos, se ha duplicado. Sin duda, las causas de este gran avance son múltiples, una vida activa bien integrada en la comunidad, una nutrición saludable, una mejor calidad de vida en general y, por supuesto, también influyen significativamente unos mejores cuidados de salud como pueden ser, por ejemplo, aquellos encaminados a la prevención de enfermedades cardiovasculares. 

 

Desde la Atención Primaria se puede contribuir muy positivamente en esta lucha, y, sobre todo, a alcanzar los objetivos que se persiguen, es decir, a promover un acceso adecuado a la atención de la salud, así como a los programas de intervención temprana y enseñanza inclusiva. Asimismo, "es vital la promoción de la investigación en este campo, sobre todo analizar porqué se produce el envejecimiento prematuro de estas personas y cómo podría evitarse, cómo frenar o enlentecer la demencia". 

 

"Hay que tener en cuenta que esta condición se suele acompañar de problemas de salud que pueden aparecer ya de forma precoz, como la hipotonía muscular o el retraso psicomotriz, o bien manifestarse con el paso de los años como puede ser la afectación de órganos internos, especialmente importantes son las anomalías cardiacas". Asimismo, son bastante propensos a la hipoacusia, el alzheimer, las leucemias y a otros padecimientos. 

 

Semergen, como sociedad científica de atención primaria, tiene, entre sus objetivos, mejorar la calidad de la atención a los usuarios y promover un cuidado integral. Como no podría ser de otra manera, dentro de sus valores destaca luchar por la dignidad de la persona, trabajar por su bienestar, la importancia de que pueda mantener su autonomía, la independencia y la diversidad en la comunidad.